реабилитационные центры в москве

ПРОСИМ МАКСИМАЛЬНЫЙ РЕПОСТ!

Масютина Ксения, 2016 г.р. (2 года 10 месяцев)
Россия, г. Краснодар

Диагнозы: Врожденная мышечная дистрофия, мирозинопатия тип 1А. Эквино-половарусная деформация стоп, состояние после оперативного лечения. Дисплазия ТБС, Coxa Valga, подвывих справа. Диспластический правосторонний грудопоясничный сколиоз 1 степени. Воронкообразная деформация грудной клетки. Кардиопатия (синусовая тахикардия).

Сбор на детскую инвалидную коляску Patron Jacko Streeter J5s.
Сумма сбора – 170 595, 00 рублей

Наша история:
Наш ангел Ксения появилась на свет в большой церковный праздник День памяти Святой Блаженной Ксении Петербургской, что, собственно, и стало ключевым при выборе ее имени.
2,5 месяца мы наслаждались каждым новым днем, проведенным рядом с нашим ангелочком, но беспокоила нас только её малоподвижность – она не переворачивалась и не поднимала головку, лежа на животике.
После безрезультатных скитаний по поликлиникам, нас направили на обследование в МБУЗ ДГКБ 1. Именно с этого момента наша жизнь поделилась на ДО и ПОСЛЕ.
Консилиум врачей то и дело пытался вызвать у дочки рефлексы, но всё было тщетно Меня одолевала паника. А слова лечащего доктора, словно раскаты грома, по сей день звучат в моей голове: Мы подозреваем, что у Ксюши врожденная недифференцированная миодистрофия. В настоящее время это заболевание не лечится..

Началась жизнь ПОСЛЕ
21 июля 2016 года судьба привела нас в Москву к врачу-неврологу. Осмотрев Ксюшу, он подтвердил диагноз. К огромнейшему сожалению, 5 декабря 2016 года мы получили неутешительные результаты генетического исследования: “Врожденная мышечная дистрофия с недостаточностью мерозина типа 1А.
Наблюдающий нас невролог Влодавец Д.В. рассказал о непродолжительном сроке жизни таких детей (до 5-7 лет) и о предстоящем переходе на искусственную вентиляцию легких и питании через зонд. Из-за слабой работы дыхательных мышщ, началась деформация грудной клетки (она приобрела воронкообразную форму), поэтому о простудных заболеваниях стоило забыть навсегда, так как любой бронхит мог закончиться для нее реанимацией и летальным исходом.
25 апреля 2017 года Ксюша сделала свои первые шаги в детских ходунках, и это снова ее победа!
31 октября 2017 года Ксюше было выполнено хирургическое лечение: подкожная Z-образная ахиллотомия, плантотомия на обоих нижних конечностях и фиксация в гипсовых повязках на 2 месяца.
В 2018 году мы дважды были на реабилитации в детском ортопедическом отделении ФБ МСЭ, неоднократно проходили курсы платного массажа и лфк, посещали реабилитационные центры и водолечебницы. Но самым главным ее увлечение и источником сил по-прежнему является плаванье! Ксюша просто не может жить без воды!

Подытожив общее состояние Ксении, можно отметить положительную динамику: увеличена сила мышц нижних конечностей и спины; она увереннее стала чувствовать себя сидя; благодаря своей смекалки, учится руками помогать себе.
Мы ни в силах остановить ёё болезнь! Никто в мире не может её вылечить! Лекарств НЕ СУЩЕСТВУЕТ!
НО ! Мы можем сделать достойной ее жизнь! Здесь и сейчас! Потому что ЗАВТРА может не быть..

Долгих (без малого) 3 года наша семья скрывала своё горе практически ото всех. Мы сами справлялись с теми тяжелейшими испытаниями и проблемами, которые безудержной лавиной обрушивались на наши плечи. Мы сами, как могли, боролись за жизнь и здоровье нашего Ангелочка. Мы одерживали победу в неравном бою с этой несправедливой ЖИЗНЬЮ за каждый прожитый день нашей малышки!!! И по сей день нам удавалось это достаточно успешно.

НО..

Наша доченька прикована к коляске.
На сегодняшний момент наша семья столкнулась с огромной проблемой – Ксюше нужна специализированная коляска.
К сожалению, вариантов обычных прогулочных детских колясок больше не осталось: ноги падают с любой, даже самой низкой подножки, голова упирается в капор, тело заваливается набок. Из-за деформации грудной клетки, необходима дополнительная и ,в первую очередь, правильная фиксация корпуса.

В октябре 2018 года мы проходили переосвидетельствование в ФБ МСЭ, и нам дали инвалидность до 18 лет. Так же в ИПР прописали характеристики коляски, которая необходима именно Ксении.
Рассмотрев различные виды колясок, мы остановились на наиболее подходящей для Ксюши модели – Детская инвалидная коляска Patron Jacko Streeter J5s.
Сумма данной коляски вместе с комплектующими составила 170 595, 00 рублей. Сумма является актуальной на январь 2019 года (окончательная с учетом роста НДС).

На данный момент материальные ресурсы семьи уже все исчерпаны, и поэтому мы обращаемся к Вам с просьбой о помощи в приобретении данной коляски. Сумма является неподъемной для нашей семьи, так как Ксюша ежемесячно проходит разные курсы реабилитации и поддерживающей терапии.
Мы заранее благодарим каждого, кто сможет помочь любой, даже самой, на Ваш взгляд, пустяковой и незначительной суммой. Ведь, как известно, из капли рождается море!!!

Приближается самая Волшебная Ночь в году! Каждый из Вас на минутку может стать добрым волшебником и помочь нашей малышке обрести так необходимую ей для полноценной жизни КОЛЯСКУ!

Адреса групп и страниц в соц.сетях:

Обоснование сбора и документы:

Реквизиты для помощи Ксюше:
Тел. МТС: 8-918-142-98-77
номер прикреплен к карте Сбербанка (мама – Мария Юрьевна Масютина)
СБЕРБАНК:
номер счета: 40817810830008166483
номер карты СБ: 4276300027011777
ИНН: 7707083893
БИК: 040349602
Получатель: Масютина Мария Юрьевна (мама)

Так же очень просим Вас о МАКСИМАЛЬНОМ РЕПОСТЕ И РАСПРОСТРАНЕНИИ ЭТОЙ ИНФОРМАЦИИ!!!

С НАСТУПАЮЩИМ НОВЫМ ГОДОМ!!!

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

You may use these HTML tags and attributes: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>